- Multipel Skleros -

Jag är semi-öppen med att prata om min MS. "Semi-öppen"= Jag berättar om någon frågar, men jag säger aldrig till människor jag precis har träffat - eller ens blir kompis med - att jag har det, så de enda jag verkligen har pratat om det med är fyra personer inkl. min MS-läkare och min mamma som också har det. Det är inte ens många som vet om att jag har det så jag antar att det här är första gången jag kommer prata om det såhär "öppet".

Jag fick diagnosen Multipel Skleros i början av september 2016 efter att ha blivit inlagd på sjukhuset i augusti samma år pga. en anledning som senare konstateras var ett skov; jag kommer förklara mer vad det är senare. Eftersom min mamma har MS har jag ändå varit low-key förberedd på att det finns en chans att jag kan ha det sedan jag var 15 år. Så när jag väl fick diagnosen föll en del bitar på plats; varför jag hade svårare med balansen ibland än vad de andra hade, varför jag alltid har haft det jobbigt att stå för länge (mina ben säger ifrån, kort sagt) och dessa symptom har jag känt sedan innan tonåren så det är väl också en anledning till varför jag hade förberett mig på att jag kunde få den diagnosen.

Men... det tog ändå hårt. Trots att jag hade förberett mig i flera år på att kunna tackla ett sådant här besked kändes det som en rejäl käftsmäll. Jag visade inte det. Jag sa att jag hade förberett mig mentalt på ett sådant här besked i flera år och att det var okej. Jag tror dock att min läkare kunde se igenom mig, för han bara log och nickade mot mig. För jag var inte okej. Inte alls. Jag var förbannad. Jag försökte vara stark eftersom min mamma var med mig när jag fick beskedet, men... så fort jag drog till min pojkvän bröt jag ihop och grät i flera timmar. Jag hade fått tid för en Mabthera-behandling samma vecka och forskade om det som tusan, för jag ville fortfarande inte riktigt tro det. När jag skulle få min behandling sa jag samma sak som innan till min läkare: att jag var okej, att jag hade förberett mig på det här och att jag hade accepterat det. Det enda som inte var en lögn var att jag hade förberett mig på det.

Första Mabthera-behandlingen tog 10 timmar. 8 timmar infusion + 2 timmars övervakning. Jag var så himla utmattad efter det att jag sov i över 13 timmar efter jag hade kommit hem igen. Men bara efter någon dag kändes allt, hela min kropp mycket bättre. Jag hade bättre balans och kunde hålla den längre trots att den fortfarande inte är som den riktigt ska vara. Mina ben sa inte ifrån när jag gick längre sträckor och jag kände mig piggare. Jag började acceptera att medicinen funkade och började acceptera min diagnos, men det var inte förrän i november samma år som jag hade börjat acceptera den helt och nu när jag tänker efter är det rätt så snabbt. Det finns dem som lever med det här i år och vill acceptera det, men de kan bara inte. Så den mentala förberedelsen lönade sig after all.

En gång per halvår går jag nu och får Mabthera via infusion. Anledningen till varför jag skriver det här just nu är för att jag skulle fått min nästa behandling den 8:e, men det har skjutits upp till den 20:e. Jag brukar alltid känna en månad innan behandlingen att medicinen börjar gå ur kroppen: jag får huvudvärk oftare och oftare, jag blir utmattad av ingen anledning, mina händer och fingrar börjar långsamt sluta lyda mig, jag får nervryckningar/nervsmärtor i fingrar och armen och jag kan inte stå i mer än tio minuter utan att mina ben viker sig. Det här betyder att jag kommer gå i två veckor helt utan medicin och jag är livrädd. Jag är rädd för att få skov under den här perioden, rädd att inte orka ens gå upp ur sängen, rädd att bli helt värdelös, att alla symptom kommer bli värre och värre och jag är rädd att det kan leda till att jag måste bli inlagd och få kortison igen. Jag hoppas inte det och jag är ganska säker på att jag överdriver, men de tankarna finns ändå där.

Bara det här lilla har tagit mig över en timme att skriva bara för jag har haft en massa stavfel överallt för mina fingrar vägrar lyda mig ordentligt :)

ORDLISTA:
Mabthera: En infusionsvätska som används för behandling av flera olika sjukdomstillstånd, t ex. Leukemi och Reumatoid artrit. Mabthera används också för att behandla patienter med MS, men det är ännu inte en officiell bromsmedicin som motverkar MS-utvecklingen. Däremot är den väl rekommenderad av flera MS-läkare då den är väldigt effektiv som bromsmedicin.
Multipel Skleros (MS): En autoimmun sjukdom som sitter i centrala nervsystemet där många spridda inflammatoriska förändringar ger ärrbildning, skleros, i nervvävnaden. Sjukdomen inflammerar det yttersta lagret på nervcellerna om och om igen och skadar även nervfibrerna, vilket gör så nervsignalerna inte leds fram på samma sätt.
Skov: En period på veckor/månader där vissa symptom förvärras väldigt fort och väldigt drastiskt. Mitt skov var att mina ben slutade fungera när jag gick några meter: de bara stannade. Mamma får däremot extrema nervsmärtor i ben, armar och domningar i fingrar och fötter som har blivit permanenta.